Per prima volta si parla di Sla in Senato

Intervento in replica alla risposta del Ministro della Salute nel Quetion Time del Senato (video).

Oggi si e' parlato, per la prima volta in un'aula parlamentare, di Sla, dell'assistenza ai malati affetti da questa patologia inguaribile, delle loro famiglie e della ricerca per poterla finalmente curare.
La risposta del ministro Schillaci alla nostra interrogazione e' stata evasiva e burocratica.
Distante dalle attese e dai bisogni dei malati e delle loro famiglie.
Per noi il prossimo passaggio parlamentare sara' quello di promuovere un'indagine conoscitiva per approfondire i livelli di assistenza sui diversi territori e fare il punto sulla ricerca per poter intervenire efficacemente e rapidamente.

Testo dell'interrogazione discussa:

Atto n. 3-02565 | Pubblicato il 29 aprile 2026, nella seduta n. 416

MIRABELLI, BOCCIA, ZAMPA, ZAMBITO, CAMUSSO
Al Ministro della salute.
Premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica è la più diffusa tra le malattie rare e ogni anno si contano oltre 2.000 nuovi casi;
la SLA è una patologia multifattoriale ad oggi incurabile, che porta progressivamente e, talvolta, molto velocemente, alla non autosufficienza e alla dipendenza da sostegni vitali per l'alimentazione e la respirazione, oltre a portare all’immobilità;
la patologia richiede una assistenza specialistica e multidisciplinare oltre, per una lunga fase terminale, alla presenza costante di assistenza per i malati;
è quindi necessario garantire su tutto il territorio nazionale servizi adeguati e omogenei per la cura e l'assistenza ai malati di SLA;
è necessario altresì dare sostegno, strumenti e risorse economiche certe e con tempi celeri, vista la rapida e imprevedibile progressione della malattia, alle famiglie e ai caregiver, per consentire la possibilità di vivere la malattia senza dover rinunciare agli affetti;
sono diversi i centri sul territorio che fanno ricerca per trovare l'origine e quindi la cura di questa malattia del motoneurone,
si chiede di sapere:
quali iniziative il Ministro in indirizzo intenda adottare al fine di superare le differenze territoriali, ad oggi macroscopiche, per l'offerta e la qualità dell'assistenza pubblica per i malati di SLA;
se non ritenga opportuno coordinare a livello nazionale, anche ai fini del finanziamento pubblico, l’attività di ricerca dei diversi centri per dare un fondamentale impulso alla ricerca stessa, controllare il corretto impiego delle risorse pubbliche e fornire ai pazienti la più completa informazione sullo stato della ricerca e le modalità di accesso ai trial nazionali in base allo stadio della malattia;
se non ritenga necessario prevedere un adeguato sostegno economico per i caregiver e le famiglie, che di fatto svolgono compiti non garantiti dall'assistenza pubblica, nonché adottare le iniziative necessarie per migliorare l'assistenza domiciliare a maggiore supporto dei caregiver, affinché sia garantita la massima professionalità degli operatori coinvolti, oggi in gran parte appartenenti al terzo settore sociale, dei quali l'assistenza pubblica spesso si avvale;
se non ritenga altresì necessario prevedere maggiori risorse economiche per la ricerca su questa patologia;
se non ritenga inoltre opportuno adottare le iniziative necessarie al fine di snellire la complessa burocrazia che regola, ad oggi, la partecipazione dei centri di ricerca nazionali ai bandi internazionali, al fine di moltiplicare le occasioni di studio e ricerca al fine, sempre, di migliorare l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti;
se, infine, non ritenga opportuna la creazione di un tavolo tecnico nazionale per la definizione di appositi stanziamenti finalizzati alla ricerca, nella consapevolezza che solo lo stanziamento di risorse, costante e strutturale, investito nella ricerca è, ad oggi, l'unica speranza di guarire o allungare l'aspettativa di vita per ogni malato di SLA.

Resoconto stenografico della discussione:

Illustrazione dell'interrogazione a cura della senatrice Zambito: Signor Ministro, questa interrogazione è a prima firma del senatore Mirabelli e nasce da una sua iniziativa per accendere un faro sulla difficile condizione in cui vivono oltre 2.000 persone malate di sclerosi laterale amiotrofica, proprio come il senatore Mirabelli. Parliamo di una patologia grave, progressiva ed oggi incurabile, e che conduce spesso, in tempi rapidi e imprevedibili, alla perdita dell'autonomia e alla necessità di supporti vitali. È una condizione che richiede un'assistenza continua, altamente specialistica e multidisciplinare.
Il primo punto che poniamo con questa interrogazione riguarda le profonde diseguaglianze territoriali. Oggi l'accesso ai servizi, la qualità dell'assistenza domiciliare e la presenza di centri specializzati non sono omogenei sul territorio nazionale. Non è accettabile che la qualità della presa in carico dei pazienti dipenda dal luogo in cui essi vivono.
Il secondo nodo riguarda la ricerca. In Italia esistono centri di eccellenza, ma manca ancora un coordinamento nazionale forte. È necessario costruire una regia pubblica che metta in rete competenze, dati e risorse, che orienti i finanziamenti e che consenta ai pazienti di accedere in modo trasparente e tempestivo ai trial clinici in base allo stadio della malattia. A tal proposito, crediamo che sia opportuno istituire un tavolo tecnico nazionale che definisca una strategia strutturale di investimento sulla ricerca, con risorse adeguate e continuative e nella consapevolezza che oggi la ricerca rappresenta la principale prospettiva per le persone affette da SLA.
C'è poi un tema cruciale che riguarda i caregiver e le famiglie. Oggi sostengono un carico assistenziale enorme, spesso supplendo alle carenze del sistema pubblico, senza un adeguato riconoscimento economico e senza strumenti sufficienti. Proprio per questo non possiamo non collegare questa discussione a ciò che sta avvenendo alla Camera: una proposta di legge sui caregiver che nei fatti si dimostra, a nostro parere, del tutto insufficiente. È insufficiente perché non introduce un riconoscimento giuridico pieno del caregiver. È insufficiente perché non prevede risorse adeguate e strutturali, limitando di fatto l'accesso alle agevolazioni per la maggioranza dei caregiver. È insufficiente perché non costruisce un sistema integrato tra assistenza sanitaria e sociale, lasciando ancora una volta le famiglie sole.
Quindi stiamo chiedendo al Ministro risposte puntuali e un impegno concreto, perché la qualità del nostro Servizio sanitario si misura prima di tutto dalla capacità di prendersi cura delle condizioni più complesse, garantendo equità, continuità assistenziale e sostegno reale alle famiglie. 

Risposta del Ministro della Salute Schillaci: Signor Presidente, ringrazio i senatori per i quesiti posti. Per quanto riguarda il sostegno alla ricerca scientifica sulla SLA, rappresento che il Ministero della salute ha già attivato linee di finanziamento nell'ambito della ricerca corrente a favore del sistema delle reti IRCCS, nonché nell'ambito della ricerca finalizzata finanziata con fondi pubblici destinata a tutti i soggetti istituzionali che possono beneficiare tramite bando pubblico (gli IRCCS, l'Istituto superiore di sanità e le Regioni). Questo sistema finanzia progetti di ricerca libera, di elevata qualità e con importanti ricadute sul Servizio sanitario nazionale.
In particolare, sulla SLA segnalo che con i fondi della ricerca finalizzata negli ultimi cinque anni sono stati finanziati dieci progetti, per un importo complessivo pari a oltre 3 milioni di euro. Con i fondi dei bandi PNRR sono stati finanziati cinque progetti, per un importo complessivo di circa 5 milioni di euro.
Per quanto concerne i finanziamenti a valere sul Fondo per la ricerca corrente, è opportuno evidenziare che le performance degli IRCCS vengono valutate anche sulla base della partecipazione a trial clinici, sia profit che no profit.
Per quanto riguarda il coordinamento nazionale delle attività di ricerca tra i diversi centri, il Ministero ha sempre promosso la costituzione delle reti tematiche degli IRCCS. Tra queste, è stata riconosciuta la rete IRCCS per neuroscienze e neuroriabilitazione, finalizzata a valorizzare la cooperazione tra strutture di eccellenza per la promozione della ricerca nell'ambito delle scienze neurologiche, compresa la SLA.
La rete RIN è costituita da 12 IRCCS e ci sono ulteriori 18 IRCCS afferenti ad altre aree tematiche, con l'obiettivo di garantire complementarità, sinergie multidisciplinari e un'ampia copertura territoriale a livello nazionale, con un focus proprio sulle differenze territoriali, che vanno superate. In particolare, negli ultimi cinque anni è stato erogato un finanziamento pari a 1.522.000 euro per un progetto di rete sulle malattie neurodegenerative, inclusa la SLA.
Nell'ambito della partecipazione ai finanziamenti di ricerca internazionali, ogni anno viene garantita la partecipazione degli IRCCS ai bandi europei, con una quota di 10 milioni di euro annui. Questo Ministero continuerà a dedicare il proprio impegno, nella consapevolezza che senza una ricerca di eccellenza non possono esservi nuove cure, e ad adoperarsi per ridurre le pratiche burocratiche.
Fermo restando quanto fin qui illustrato, con particolare riferimento al sostegno dei caregiver, ricordo - come ha detto anche lei - che è attualmente all'esame della 12a Commissione affari sociali della Camera dei deputati un disegno di legge finalizzato a riconoscere il ruolo fondamentale dell'attività di cura e assistenza a favore dei caregiver familiari e il valore economico della stessa prestazione. Nello specifico, il disegno di legge prevede una serie di misure per sostenere e valorizzare il caregiver, con adeguati strumenti di supporto, anche di natura economica, per garantire una migliore qualità di vita possibile. Naturalmente solo all'esito dell'iter parlamentare sarà possibile conoscere in via definitiva l'insieme delle tutele e dei riconoscimenti che il legislatore riterrà di garantire alla figura del caregiver familiare.
Da ultimo, con riferimento alle iniziative volte a migliorare l'assistenza domiciliare, nella più ampia prospettiva di rafforzare il supporto dei caregiver, ricordo che l'articolo 1, comma 700, della legge di bilancio per il 2026 ha individuato, tra i livelli essenziali delle prestazioni da garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale, l'assistenza domiciliare in favore delle persone non autosufficienti erogata dei Servizi socioassistenziali territoriali.

Intervento in replica della senatrice Lorenzin: Signora Presidente, signor Ministro, per rispondere uso le parole che mi ha trasmesso, quindi presto la mia voce al senatore Mirabelli, che mi ha giustamente detto che la SLA è una malattia inguaribile, non incurabile. Garantire assistenza multidisciplinare ai malati e dare sostegno alla famiglia è fondamentale. La differenza sta tutta qua: non si guarisce oggi di SLA, ma si può essere curati. Cosa stiamo facendo oggettivamente per curare queste persone? È una malattia rara, ma è il simbolo della civiltà del nostro Servizio sanitario nazionale: sono 6.000 i malati, si ammalano poche persone l'anno, ma quelle poche sono malati gravissimi e noi abbiamo bisogno di dare loro delle risposte.
Purtroppo, Ministro, sa come la penso sugli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico. Io sono una fan degli IRCCS, ma gli IRCCS aumentano e la torta di ricerca per tutti gli IRCCS nel nostro territorio diminuisce. Il fondo per la ricerca traslazionale è sempre meno in Italia e spero che dalle sue parole potremo avere un auspicio, cioè quello di aumentare questo fondo nella prossima legge di bilancio, al di là di quello che abbiamo sentito nel dibattito di questi giorni sul Documento di programmazione finanziaria.
Altro tema è la ricerca. Sulla ricerca i nostri ricercatori che si occupano di SLA lamentano che i fondi siano quasi tutti privati e vengano dalle fondazioni che raccolgono in tutto il mondo e in Italia in particolare grazie ai volontari, grazie alle donazioni, ma manca un coordinamento pubblico forte anche nel fare i grant e nel supportare i nostri scienziati e i nostri ricercatori a livello competitivo nei confronti di altri Paesi europei, dove il pubblico è presente e dove ci sono reti strutturate, interdisciplinari, nazionali che a noi ancora mancano. I nostri sette centri NeMo (Neuromuscular omnicentre) in Italia, insieme agli IRCCS, sono sì importanti, ma abbiamo tutto il Sud d'Italia scoperto, così come sull'assistenza domiciliare integrata ancora abbiamo tantissime carenze e lei lo sa benissimo. I piani individuali dipendono molto dalle prestazioni possibili in una Regione e avremo la differenza di chi avrà due ore al giorno e chi ne avrà quattro; stiamo parlando di malati gravissimi, disabili gravissimi, dove i caregiver, con le norme che abbiamo a disposizione, purtroppo non riescono supplire.
Questa è una malattia che colpisce l'intero nucleo familiare, lo sappiamo bene, quindi noi, con le parole di Franco, vogliamo prestare ancora un focus su questa patologia e provare a vedere tutti insieme se nella prossima legge di bilancio riusciamo a fare una differenza che in questo caso è veramente esiziale.