Garantire pari opportunità di cure alle persone malate di Sla
Il Governo intervenga subito con misure adeguate per garantire pari opportunità di cura e assistenza a tutti i malati di Sla, superando le macroscopiche disparità territoriali nell’offerta e nella qualità dell’assistenza pubblica.
È fondamentale coordinare a livello nazionale l’attività di ricerca, ottimizzare l’impiego delle risorse pubbliche e fornire ai pazienti informazioni chiare sui trial clinici disponibili in base al loro stadio di malattia.
Inoltre, è necessario prevedere un adeguato sostegno economico per i caregiver e le famiglie, che oggi svolgono compiti fondamentali ma non ufficialmente riconosciuti, e potenziare l’assistenza domiciliare per garantire la massima professionalità degli operatori coinvolti, molti dei quali provengono dal terzo settore.
Le risorse destinate alla ricerca sulla Sla devono essere aumentate in modo significativo, poiché solo un investimento continuo nella ricerca offre la speranza di migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei malati.
Inoltre, è urgente semplificare la burocrazia che oggi ostacola la partecipazione dei Centri italiani ai bandi di ricerca internazionali, per moltiplicare le opportunità di studio e avanzamento scientifico.
Chiedo, infine, al Governo se non ritenga opportuno creare un tavolo tecnico nazionale per definire gli stanziamenti necessari per la ricerca sulla Sla, consapevoli che solo un investimento costante e strutturato nella ricerca è l'unica vera speranza di cura e di miglioramento della vita dei malati.
Testo dell'interrogazione:
INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN 10ª COMMISSIONE
Atto n. 3-02484 (in 10ª Commissione) | Pubblicato il 20 marzo 2026, nella seduta n. 401
MIRABELLI, ZAMBITO, ZAMPA, CAMUSSO, ALFIERI, BASSO, BAZOLI, D'ELIA, DELRIO, FINA, FRANCESCHELLI, FRANCESCHINI, GIACOBBE, IRTO, LA MARCA, LOSACCO, MALPEZZI, MANCA, NICITA, PARRINI, RANDO, ROJC, ROSSOMANDO, SENSI, TAJANI, VALENTE, VERDUCCI, VERINI
Premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica, SLA, è la più diffusa tra le malattie rare e ogni anno si contano oltre duemila nuovi casi;
la SLA è una patologia multifattoriale ad oggi incurabile, che porta progressivamente e, talvolta, molto velocemente alla non autosufficienza e alla dipendenza da sostegni vitali per l'alimentazione e la respirazione, oltre che portare alla immobilità;
tale patologia richiede una assistenza specialistica e multidisciplinare oltre che, per una lunga fase terminale, la presenza costante di assistenza accanto ai malati;
è quindi necessario garantire su tutto il territorio nazionale servizi adeguati e omogenei per la cura e l'assistenza ai malati di SLA;
è necessario altresì dare sostegno, strumenti e risorse economiche certe e con tempi celeri, visto la rapida e imprevedibile progressione della malattia, alle famiglie e ai caregiver, per consentire la possibilità di vivere la malattia senza dover rinunciare agli affetti;
sono diversi i Centri sul territorio che fanno ricerca per trovare l'origine e quindi la cura di questa malattia del motoneurone;
si chiede di sapere:
quali iniziative il Ministro in indirizzo intenda adottare al fine di superare le differenze territoriali, ad oggi macroscopiche, per l'offerta e la qualità dell'assistenza pubblica;
se non ritenga opportuno coordinare a livello nazionale, anche ai fini del finanziamento pubblico, l’attività di ricerca dei diversi Centri per dare un fondamentale impulso alla ricerca stessa, controllare il corretto impiego delle risorse pubbliche e fornire ai pazienti la più completa informazione sullo stato della ricerca e le modalità di accesso ai trial nazionali in base al proprio stadio di malattia;
se non ritenga necessario prevedere un adeguato sostegno economico per i caregiver e le famiglie, che di fatto svolgono compiti non garantiti dall'assistenza pubblica, nonché adottare le iniziative necessarie per migliorare l'assistenza domiciliare a maggiore supporto dei caregiver, affinché sia garantita la massima professionalità degli operatori coinvolti, oggi in gran parte appartenenti al terzo settore sociale, dei quali l'assistenza pubblica spesso si avvale;
se non ritenga altresì necessario prevedere maggiori risorse economiche per la ricerca su questa patologia;
se non ritenga inoltre opportuno adottare le iniziative necessarie al fine di snellire la complessa burocrazia che regola, ad oggi, la partecipazione dei Centri di ricerca nazionali ai bandi di internazionali, al fine di moltiplicare le occasioni di studio e ricerca al fine, sempre, di migliorare l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti;
se, infine, non ritenga opportuna la creazione di un tavolo tecnico nazionale per la definizione di appositi stanziamenti finalizzati alla ricerca, nella consapevolezza che solo lo stanziamento di risorse, costante e strutturale, investito nella ricerca è, ad oggi, l'unica speranza di guarire o allungare l'aspettativa di vita per ogni malato di SLA.
