La legge sul fine vita e quella sui caregiver sono necessarie

Intervista della trasmissione "Il cavallo e la torre" di Raitre (video).

Franco Mirabelli, ci conosciamo da tempo, ricordo di aver assistito al tuo intervento in Senato, era l’ultimo giorno della Legislatura 2018-2022. Il Governo Draghi cadde in Senato e, quel pomeriggio, tu hai parlato in Aula a nome del Partito Democratico. In quel momento sapevi già di essere malato?
No, l’ho scoperto mesi dopo. Certo ero già stanco e cominciavo a fare fatica a parlare, ma mai avrei pensato di avere una patologia tanto grave.

Mi puoi raccontare quello che credi e quello che senti di dire della malattia. Che cosa hai pensato? Che cosa hai provato?
Ovviamente mi è crollato il mondo addosso, ma grazie a mia moglie e mio figlio non mi sono mai disperato. Continuo a svegliarmi la mattina convinto che serva.
Come passi la tua giornata?
Lavoro, incontro amici e colleghi e mi tengo allenato con il sudoku e guardo film e tutto sull’Inter.
Qualche giorno fa hai presentato un’interrogazione parlamentare insieme a Silvia Roggiani su abusi e violenze all’interno del carcere di Opera. L’interrogazione è un’attività tipica del parlamentare. Come svolgi la tua attività di parlamentare e di senatore in carica?
Non ho mai smesso di occuparmi di carcere, di casa, di legalità e di Milano. Con l’aiuto del Gruppo ho presentato interrogazioni e progetti di Legge. Non posso votare e trovo che questa, nel 2026, sia una cosa su cui riflettere. Oggi per me è fondamentale intervenire per migliorare l’assistenza e la ricerca sulla SLA. Devo farlo perché lo vivo sulla mia pelle e devo raccontarlo anche per chi ha meno possibilità di farsi sentire. I servizi per i malati di SLA non sono uguali su tutti i territori. Manca una politica per coordinare e finanziare la ricerca e l'assistenza è spesso totalmente a carico delle famiglie.
Spesso si dice che chi fa le leggi decide su questioni di cui non sa nulla e me lo disse anche Laura Santi, che ha avuto accesso al suicidio assistito in Umbria nel luglio 2025, e nella sua ultima intervista a “Il cavallo e la torre” disse “non sanno che cos’è il dolore”.
Questo è il punto. Se penso ai bisogni di chi è nelle mie condizioni e alle risposte della politica, vivo una distanza insopportabile. Ci sono due leggi necessarie, ma che restano lettera morta, quella sul fine vita e quella sui caregiver. Parliamo di milioni di persone tra chi ha bisogno di assistenza e i loro familiari che si sentono giustamente abbandonati dallo Stato. Purtroppo, chi governa è distante dai cittadini che hanno bisogno di aiuto. Questi temi non sono, come invece dovrebbero, tra le priorità dell’agenda politica e sono distanti dall’attenzione dei media.
Se tu dovessi spiegare ai tuoi colleghi senatori che cos’è il dolore, cosa diresti?
La sofferenza è certamente fisica ma anche dover rinunciare a parlare, muoversi, partecipare fisicamente. Ma molti miei colleghi lo sanno, mi sono stati vicini, a cominciare dalla Segretaria del PD Elly Schlein.
Ho la fortuna di avere una famiglia sempre presente e tante persone che non mi fanno mancare conforto e sostegno. Purtroppo non è così per troppi malati che sono soli e abbandonati.
Che cosa significa per te libertà di scegliere?
Significa libertà di scegliere se porre fine alla propria vita, di fronte al dolore e alla sofferenza e a malattie incurabili, anche pensando ai propri famigliari.
Perché è così difficile approvare una legge sul fine vita? C’è una sentenza della Corte Costituzionale, ci sono alcune Regioni che la stanno attuando. Quali sono i punti non negoziabili che tu vorresti in questa legge?
Penso che la Corte Costituzionale abbia fissato i criteri e i principi, dando mandato al legislatore di fare le norme. Credo che le indicazioni della Corte siano importanti ma insufficienti. Escludono i malati che non vivono grazie alle macchine, ma che non per questo soffrono di meno. Purtroppo anche tradurre in legge le indicazioni della Corte, con questo centrodestra, sembra impossibile.
Hai mai pensato di ricorrere al suicidio assistito?
Chi è nelle mie condizioni può già chiedere di spegnere i supporti vitali. Ma no, finché potrò lavorare e incontrare persone penso che la vita abbia un senso. Penso di poter essere utile.
La politica è come la vita, lo hai detto spesso anche tu, come lo dicono tutti i politici. Ma la politica riesce ad occuparsi della vita?
Credo che per noi sia necessario parlare dei problemi concreti delle persone, mettendo in campo proposte credibili, parlando e coinvolgendo chi vive e chi studia quei problemi.
Il referendum ci ha detto che questa è la sfida.
Sarebbe incomprensibile se sprecassimo tempo a chiacchierare di formule e procedure.
Dobbiamo far sentire le persone meno sole di fronte ai problemi di oggi e alle incognite per il futuro.
Da politico che ha sempre militato a sinistra che cosa ti preoccupa di più e che cosa ti dà più speranza?
Il rischio è di occuparci di cose che le persone vivono come distanti e allontanarle ancora di più dalla politica.
La speranza è che si privilegino i bisogni di chi ha più bisogno.
Tuo figlio Piero è il tuo caregiver. Che altro tipo di assistenza hai da strutture sanitarie e socioassistenziali? Questo è un problema politico che riguarda tutti.
Pietro e mia moglie mi assistono. Mi cura un centro specializzato come il Nemo di Niguarda e la Fondazione Maugeri garantisce un supporto domiciliare.
Purtroppo, però, non sono tanti i territori che possono dare questi servizi.
Che cosa ti manca della vita che eri abituato a fare?
Il cibo, che non posso più assumere, la possibilità di partecipare alla vita sociale e poter viaggiare.
C’è qualcosa che, invece, c’è adesso e prima ti mancava?
Credo di riuscire a guardare di più alla sostanza delle cose, capendo meglio quali sono poco importanti o cose su cui prima ci perdevo troppo tempo.
Volevo farti una domanda sul tempo perché per i politici la velocità della battuta in un talk show o in una seduta parlamentare è importante. Prendersi il tempo per ascoltare te è un valore ma che cos’è il tempo che passa in questa stanza per te?
È una cosa che cerco che voglio sia utile per me e per gli altri. Il tempo non mi manca ma non per questo è meno prezioso.
In una trasmissione che si chiama “Il cavallo e la torre” non posso non domandarti delle scacchiere da cui siamo circondati, sei un collezionista?
Sì, le ho collezionate da quando mio nonno mi lasciò la sua. Da allora, ogni viaggio è stata un’occasione per arricchire la collezione.
Qual è il tuo pezzo preferito?
Il cavallo perché è il più imprevedibile.

Video dell'intervista | Articolo del Giorno | Articolo di QN.