Ostacolare la legge sul fine vita è offensivo per i malati e le loro famiglie

Articolo di Repubblica sul convegno "Fine vita: la libertà di scegliere".

“Personalmente potrei già scegliere di staccare i supporti vitali, non lo faccio, non perché funzionano le cure palliative, ma perché ho trovato le motivazioni per vivere. Viceversa le cure palliative non possono risolvere la disperazione che spinge una persona malata a porre fine alla propria esistenza”. Dalla sua sedia a rotelle, il senatore Pd della commissione Giustizia, Franco Mirabelli sorride in un modo molto commovente mentre “parla” attraverso un sintetizzatore vocale che legge ciò che lui scrive con il battito delle ciglia, strumento che usa da quando la sua sclerosi laterale amiotrofica è entrata nella fase acuta. Nonostante le difficoltà della malattia ha voluto essere al convegno organizzato dai dem al Pirellone sul fine vita.

Parla con cognizione di causa della legge nazionale rimasta al palo. “Da sette anni la legge sul fine vita è bloccata al Senato da una destra che non vuole neppure recepire le indicazioni della Corte costituzionale e l’invito a legiferare - spiega -. Si continua a trovare il modo per rinviare e non assumersi la responsabilità di decidere e dare risposte a chi soffre e alle loro famiglie. La manfrina insopportabile su questo tema è offensiva per chi chiede risposte dallo Stato. Per noi questa deve essere una priorità oggi e restare tale quando andremo al Governo. Trovo scandalosa la scelta della destra di insabbiare la legge sul fine vita. Qui si misura la distanza trai cittadini e certa politica indifferente di fronte alle sofferenze e ai bisogni delle persone. Per noi questa deve essere una priorità oggi e restare tale quando andremo al Governo". Tutta la sala applaude, a partire dai “milanesi” che per tutta la vita hanno fatto politica con Mirabelli, il capogruppo dem Piefrancesco Majorino, assieme ai consiglieri Carlo Borghetti e Carmela Rozza, con la deputata Silvia Roggiani, segretaria regionale del partito.
“Ho letto con attenzione la circolare dell’assessore Guido Bertolaso sulla morte medicalmente assistita. È un testo che interpreta, in modo restrittivo, le sentenze della Corte e dà indicazioni agli operatori. È viziata da due equivoci: il primo riguarda le cure palliative, o meglio il tentativo di presentarle come l’alternativa al suicidio assistito. Esse sono un diritto che deve essere garantito a ogni malato inguaribile. E ciò, ancora oggi, non succede. I malati come me di SLA lamentano trattamenti diversi e di diversa qualità nei diversi territori». Il senatore spiega poi il secondo problema: “La seconda questione riguarda il comitato etico. Quale è la sua funzione? Io penso che stabiliti criteri oggettivi per accedere al suicidio assistito serva rispettare e garantire la libertà di scegliere. Appesantire l'iter burocratico e autorizzativo, significa aumentare le sofferenze. Decidere di porre fine alla propria vita è una scelta difficile che porta sofferenze per se e per i propri familiari. Per questo va rispettata non ostacolata. Se una persona è inguaribile, attaccata alle macchine, in grado di decidere e arriva a una determinazione non si capisce su cosa lo Stato possa sindacare. Il punto è che si fatica a guardare dritto il tema e i bisogni e le sofferenze che racconta. Si preferisce disquisire sulle definizioni, come morte medicalmente assistita, inventare alternative strumentali, o rifugiarsi in astratte convinzioni ideologiche”.
Molti gli interventi in sala. “Abbiamo sollecitato la Regione ad assumersi la responsabilità di intervenire in relazione alla materia rispetto alla quale non si possono lasciare da sole delle persone in un momento tanto delicato della propria esistenza - ha sottolineato Pierfrancesco Majorino -. Ci auguriamo ci sia la possibilità di riavviare il discorso anche in Consiglio regionale, ma pensiamo che la scelta migliore la debba fare il Parlamento, nel senso che la legge nazionale è certamente l'opzione più forte. Però il ragionamento che facciamo è che, se non c'è la legge nazionale, ci sia almeno un intervento legislativo a livello di Regione Lombardia. Ci appelliamo davvero al centrodestra perché sia disponibile al dialogo per far sì che ci sia una legge regionale in modo tale da evitare di lasciare le persone da sole in un momento così delicato della propria esistenza. La legge nazionale è certamente la soluzione principe. Se non arriva perché la destra non riesce a superare il suo impasse, allora crediamo che ci siano tutte le ragioni per intervenire a livello regionale perché si è di fronte a un vuoto”.
Silvia Roggiani ha ringraziato “Franco che porta il suo corpo e il suo dolore per porre un problema che non può prescindere dal fatto che le persone devono avere la possibilità di scegliere”.
"Probabilmente in questa legislatura purtroppo non si riuscirà ad arrivare fino in fondo: è una grave carenza del Parlamento che anche in questa legislatura purtroppo abdica a un suo ruolo fondamentale che è quello di dare una legge nazionale su un tema così delicato e importante - ha spiegato il senatore Pd Alfredo Bazoli -. All'inizio della legislatura abbiamo depositato una legge che riprende sostanzialmente le condizioni della Corte Costituzionale. Già nella scorsa legislatura ci avevamo provato con un testo che era arrivato all'approvazione alla Camera, poi la legislatura è caduta e il progetto si è arenato. Abbiamo ripreso quel testo lungamente discusso, che era stato anche votato da una parte del centrodestra, e l'abbiamo riproposto cercando di portarlo in aula per tre anni e mezzo circa. Ci siamo riusciti il mese scorso, ma quel testo purtroppo è stato rimandato in commissione dal centrodestra che ha preferito non discuterlo con la scusa che occorrevano approfondimenti”.

Servizio del TgR Lombardia (video).

Il senatore Mirabelli: "Ho ancora voglia di vivere, ma il fine vita è un diritto"
“Personalmente potrei già scegliere di staccare i supporti vitali, non lo faccio, non perché funzionano le cure palliative, ma perché ho trovato le motivazioni per vivere. Viceversa le cure palliative non possono risolvere la disperazione che spinge una persona malata a porre fine alla propria esistenza”: la voce di Franco Mirabelli è quella della macchina che lo aiuta a vivere e a fare ancora politica.
Da quattro anni, il vicepresidente dei senatori del Partito Democratico è affetto da Sla: non chiede una legge sul fine vita per se stesso, ma per chi rivendica il diritto di scegliere già riconosciuto dalla Corte Costituzionale. Contestando al centrodestra di metterlo in competizione con un altro diritto: quello alle cure palliative.
Insieme a Mirabelli, il Pd ha rilanciato la proposta bloccata in Parlamento da due anni e ha chiesto che nel frattempo anche la Regione Lombardia ci ripensi, dopo che lo ha fatto la Toscana: il punto di incontro con il centrodestra potrebbero essere le nuove linee guida dell'assessore Bertolaso.
Ma due anni fa il Consiglio regionale ha già bloccato il progetto di legge di iniziativa popolare. Il centrodestra ha votato la non competenza costituzionale. E da lì, la discussione si è fermata, in una Regione che comunque sta già autorizzando i suicidi medicalmente assistiti, sulla base delle sentenze della Consulta.

Articolo del Corriere della Sera.

Franco Mirabelli, malato di Sla: «Ho trovato le motivazioni per vivere. Sul fine vita rimandare la legge è offensivo per i pazienti»
Le cure palliative non sono una alternativa al suicidio medicalmente assistito. E l'iter burocratico stabilito dalla Lombardia non fa che appesantire la sofferenza dei malati. Sono le due considerazioni che Franco Mirabelli, senatore del Pd, fa a proposito della circolare emanata dalla Regione Lombardia per guidare gli ospedali nei casi in cui i malati richiedano il fine vita. Un punto di vista, il suo, non solo politico. Mirabelli quattro anni fa ha infatti ricevuto la diagnosi di Sla, sclerosi laterale amiotrofica. Si tratta di una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che progressivamente determina una paralisi dei muscoli volontari.
Di seguito, l'intervento che ha pronunciato lunedì a Milano, a Palazzo Pirelli, all'interno del convegno «Fine vita - Libertà di scegliere» organizzato dal Pd.
«Prima di tutto fatemi ringraziare Silvia Roggiani, Pierfrancesco Majorino e il gruppo per l'invito e soprattutto per l'attenzione con cui, non solo con l'iniziativa di oggi, il Pd lombardo sta affrontando un tema tanto importante. E voglio anche ringraziare il mio capogruppo in commissione. Alfredo Bazoli è impegnato da due legislature sul tema del fine vita. Ha fatto veramente di tutto per arrivare alla approvazione della legge. Di questo gli va dato un grande merito.
Parto da qui, da sette anni la legge sul fine vita è bloccata al Senato da una destra che non vuole neppure recepire le indicazioni della Corte Costituzionale e l'invito a legiferare.
Si continua a trovare il modo per rinviare e non assumersi la responsabilità di decidere e dare risposte a chi soffre e alle loro famiglie.
La manfrina insopportabile su questo tema è offensiva per chi chiede risposte dallo Stato.
Per noi questa deve essere una priorità oggi e restare tale quando andremo al Governo.
Trovo scandalosa la scelta della destra di insabbiare la legge sul fine vita. Qui si misura la distanza tra i cittadini e certa politica indifferente di fronte alle sofferenze e ai bisogni delle persone.
Ho letto con attenzione la circolare di Bertolaso sulla morte medicalmente assistita. È un testo che interpreta, in modo restrittivo, le sentenze della Corte e dà indicazioni agli operatori.
Contrariamente a ciò che sostiene il centrodestra in Parlamento, la circolare però definisce un protagonismo del Servizio Sanitario Nazionale e dà indicazioni agli operatori. Sono due cose positive ma anche la circolare di Bertolaso è viziata da due equivoci su cui credo sia necessario ragionare, non dando nulla per scontato.
Il primo riguarda le cure palliative, o meglio il tentativo di presentarle come l'alternativa al suicidio assistito.
Sia chiaro, le cure palliative sono un diritto che deve essere garantito a ogni malato inguaribile. E ciò, ancora oggi, non succede. I malati come me di SLA, lamentano trattamenti diversi e di diversa qualità nei diversi territori.
Aggiungo che, oltre alle cure palliative da garantire, continua a mancare una legge che riconosca e sostenga il lavoro di cura.
Servono cure palliative e riconoscimento dei caregiver famigliari e su questo serve un impegno, che invece manca, a prescindere dalle discussioni sul fine vita. Lo dico perché l'idea che sostiene la destra in modo subdolo e strumentale, per cui se ci sono le cure palliative non c'è motivo di ricorrere alla morte medicalmente assistita, è sbagliata. Personalmente, potrei già scegliere di staccare i supporti vitali, non lo faccio, non perché funzionano le cure palliative, ma perché ho trovato le motivazioni per vivere. Viceversa le cure palliative non possono risolvere la disperazione che spinge una persona malata a porre fine alla propria esistenza.
La seconda questione riguarda il Comitato Etico. Quale è la sua funzione? Io penso che, stabiliti i criteri oggettivi per accedere al suicidio assistito, serva rispettare e garantire la libertà di scegliere. Appesantire l'iter burocratico e autorizzativo, significa aumentare le sofferenze. Decidere di porre fine alla propria vita è una scelta difficile che porta sofferenze per sé e per i propri familiari. Per questo va rispettata, non ostacolata. Se una persona è inguaribile, attaccata alle macchine, in grado di decidere e arriva a una determinazione non si capisce su cosa lo Stato possa sindacare.
Il punto è che si fatica a guardare dritto il tema e i bisogni e le sofferenze che racconta. Si preferisce disquisire sulle definizioni, come morte medicalmente assistita, inventare alternative strumentali, o rifugiarsi in astratte convinzioni ideologiche.
Detto questo, le sentenze della Corte costituzionale non risolvono tutto. Restano almeno due temi, quello della autosomministrazione e della dipendenza dalle macchine per accedere al suicidio assistito. Sono due temi che escludono potenzialmente molti malati sofferenti e inguaribili dall'accesso alla morte medicalmente assistita. Anziché garantire il diritto di scegliere si esclude chi non vive con un supporto vitale, ma non per questo soffre meno e chi avrebbe bisogno dell'azione di un operatore. Insomma, le sentenze della Corte intervengono fortunatamente e meritoriamente di fronte alla latitanza colpevole di una parte della politica, ma non risolvono tutto su questa materia.
Un recente sondaggio ha certificato che quasi l'ottanta per cento degli italiani ritiene necessaria una legge sul fine vita. Come spesso è accaduto, il Paese reale è più avanti delle politiche della destra. Serve una legge di civiltà, che misura la civiltà di un Paese. E, per noi fare la legge è e sarà una priorità. Come altre leggi necessarie, penso ai caregiver, per non lasciare sole le persone nel momento più difficile della loro esistenza, cosa che a chi ci governa sembra non interessare. Anche qui è in discussione il ruolo del pubblico.
Per la destra serve a proibire e a ridurre la libertà di scelta. Per noi, fissati i confini di intervento, serve non lasciare sole le persone e garantire loro la libertà di scegliere. È sbagliato e crudele appesantire il percorso e, in uno Stato laico, fissati i criteri e le condizioni, come ha fatto la Corte, non devono esserci altri limiti etici e morali.
Fare del fine vita e della legge per i caregiver delle priorità per il PD, come dice Elly Schlein, significa stare con le persone che hanno più bisogno, non lasciarle più sole. Significa stare dove un partito come il nostro deve stare, con chi ha più bisogno e si sente abbandonato».