Istituire una commissione sull'autismo

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Adesione ad una mozione sulla necessità di istituire una Commissione sull'autismo presentata dal Gruppo PD e discussa in Aula al Senato insieme ad altre sullo stesso argomento.

Atto n. 1-00106 Pubblicato il 2 aprile 2019, nella seduta n. 105 e ritirato in seguito alla discussione di mozioni sullo stesso argomento.

Testo della mozione:

Il Senato,

premesso che:

l'autismo, come definito dalle linee guida nazionali e internazionali, è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Interessa prevalentemente le aree relative all'abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel corso della sua vita, che si esprime in modo variabile e si caratterizza per un funzionamento mentale atipico, tale da richiedere interventi terapeutici e socio-assistenziali particolarmente dedicati;

secondo il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V) redatto nel 2013 sono ricomprese tra i disturbi dello spettro autistico, oltre all'autismo, altre problematiche del neurosviluppo, tra cui la sindrome di Asperger, il disturbo disintegrativo dell'infanzia e il disturbo pervasivo dello sviluppo;

gli interventi più validati ed utilizzati sono quelli educativi-abilitativi, basati su un approccio globale alla situazione individuale, familiare e scolastica allo scopo di individuare le risorse recuperabili e di facilitare cambiamenti adeguati ai contesti di vita (analisi comportamentale applicata - ABA, Treatment and educational of autistic and communication handicapped children - TEACCH, Denver model);

al progredire delle conoscenze in campo scientifico e clinico e all'aumento dell'attenzione posta nei confronti dell'autismo negli ultimi anni, non ha corrisposto un aumento delle responsabilità delle istituzioni: ciò ha reso spesso "invisibili" le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, sulle quali ricade quasi per intero l'onere dell'assistenza con il conseguente impoverimento sociale, relazionale ed economico;

alla domanda annosa delle famiglie di un serio sostegno ha dato una prima risposta la legge 18 agosto 2015, n. 134, recante disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, che prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico;

la legge, molto attesa, prevede l'aggiornamento delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali, l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), con l'inserimento delle prestazioni per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato, nonché il conseguente adeguamento, da parte delle Regioni, dei servizi di assistenza sanitaria e l'individuazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

una seconda risposta alle persone con disabilità grave è giunta con l'approvazione della legge 22 giugno 2016, n. 112, recante disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità;

per la prima volta sono state introdotte nell'ordinamento specifiche tutele per le persone con disabilità grave in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori. La legge ha inoltre istituito un Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare per attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità e per realizzare interventi innovativi di residenzialità, con l'importante obiettivo per i disabili di una vita il più possibile autonoma;

inoltre, la legge 22 dicembre 2015, n. 208 (legge di stabilità per il 2016), ha istituito il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione di 5 milioni di euro all'anno, aumentati di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019 e 2020 dalla legge 27 dicembre 2017, n. 205 (legge di bilancio per il 2018);

tuttavia c'è ancora molto da fare;

i disturbi dello spettro autistico, infatti, non sono sempre trattati nel modo più appropriato e, nonostante alcune realtà eccellenti presenti nel territorio nazionale, le persone con questi disturbi e le loro famiglie spesso non trovano risposte adeguate nel sistema di welfare del nostro Paese;

secondo quanto stabilito dalla legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche;

l'identificazione precoce dell'autismo deve rappresentare la prima sfida importante, perché dà la possibilità di una presa in carico in un'età dove i processi di sviluppo possono ancora venire modificati, apportando progressi significativi sul piano cognitivo, emotivo e sociale. La comunità scientifica afferma che la diagnosi precoce (entro i primissimi anni di vita) e un trattamento appropriato di natura tempestiva, intensiva e continuativa può ridurre considerevolmente quelle disabilità funzionali e comportamentali proprie dei disturbi dello spettro autistico;

nonostante gli importanti passi in avanti fatti grazie alla legge approvata nella XVII Legislatura, è necessario dare migliore attuazione alle linee guida e omogeneità di trattamento in tutte le Regioni; per i suddetti motivi si ritiene necessario costituire una Commissione speciale con compiti di analisi, approfondimento e ispezione sulle materie concernenti l'autismo e altre disabilità, nonché funzioni di assistenza alle loro famiglie;

la Commissione sarebbe chiamata a:
a) monitorare l'applicazione delle norme nazionali e regionali concernenti la prevenzione, la diagnosi e la riabilitazione dei soggetti con autismo e altre disabilità;
b) individuare proposte per rendere più accessibili le terapie cognitivo comportamentali per le persone affette da autismo e migliorare la qualità di vita dei soggetti con altre disabilità;
c) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi per la riabilitazione delle persone affette da autismo e altre disabilità;
d) incentivare progetti nazionali e internazionali di ricerca;
e) favorire l'accessibilità e la diffusione delle informazioni relative all'autismo e ad altre disabilità;
f) promuovere programmi di inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo e altre disabilità;
g) promuovere programmi di assistenza alle famiglie delle persone affette da autismo e altre disabilità;
h) valutare lo stanziamento di ulteriori risorse utili a finanziare i progetti previsti dalla legge n. 112 del 2016,

delibera di istituire una Commissione speciale ai sensi dell'articolo 24 del Regolamento per le questioni concernenti l'autismo e altre disabilità, costituita da 20 senatori nominati dal Presidente del Senato in proporzione al numero dei componenti dei Gruppi parlamentari, comunque assicurando la presenza di un rappresentante per ciascun gruppo.

La Commissione elegge tra i suoi membri l'Ufficio di Presidenza composto dal Presidente, da due vice presidenti e da due segretari.

La Commissione opera in piena autonomia e favorisce iniziative mirate a migliorare la qualità di vita delle persone affette da autismo.

La Commissione ha compiti di ricerca, analisi e approfondimento sulle materie concernenti l'autismo ed altre disabilità. Per il raggiungimento di queste finalità essa, quando lo ritenga utile, può svolgere procedure informative, ai sensi degli articoli 46, 47 e 48 del Regolamento; formulare proposte e relazioni all'Assemblea, ai sensi dell'articolo 50, comma 1, del Regolamento; votare risoluzioni alla conclusione degli affari ad essa assegnati, ai sensi dell'articolo 50, comma 2, del Regolamento.

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